Pesquisadores da Supera Consultoria, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, publicaram um novo estudo na Orphanet Journal of Rare Diseases, um dos principais periódicos científicos internacionais dedicados às doenças raras.
O estudo, intitulado Impact of CFTR modulators on caregiver burden in cystic fibrosis: a cross-sectional study in Brazil, avaliou 174 cuidadores de pessoas com fibrose cística de diferentes regiões do país para investigar o impacto dos moduladores de CFTR na sobrecarga do cuidado, na qualidade de vida e na produtividade dos cuidadores.
Os resultados demonstraram que cuidadores de pessoas em uso de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) apresentaram menor sobrecarga, melhor percepção do estado de saúde, menor comprometimento da produtividade e menor tempo dedicado aos cuidados diários quando comparados aos cuidadores de pacientes sem acesso ao tratamento.
Além de contribuir para o avanço do conhecimento científico, o estudo reforça a importância de incorporar a perspectiva dos cuidadores na geração de evidências, na Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e na formulação de políticas públicas, especialmente no contexto das doenças raras.
Na Supera Consultoria, desenvolvemos estudos científicos personalizados para apoiar decisões estratégicas em saúde, desde pesquisas com pacientes e cuidadores até estudos de Dados de Mundo Real (RWD/RWE), jornada do paciente, PROs e Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).
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Escrito por Vinícius Bednarczuk I 24 de julho de 2026
