Vinícius Bednarczuk, diretor científico da Supera Consultoria, participou de live para apresentar uma pesquisa científica brasileira inédita voltada ao mapeamento da jornada de cuidadores de pacientes com Síndrome de Alagille, doença rara que afeta múltiplos órgãos.
O estudo, conduzido em parceria com o Instituto Amor e Carinho, tem como objetivo coletar dados reais sobre os impactos financeiros, emocionais e sociais enfrentados pelas famílias. Durante o debate, os especialistas destacaram que sintomas como o prurido colestático comprometem severamente o sono e a qualidade de vida tanto das crianças quanto de seus cuidadores.
A discussão reforçou que as evidências geradas pela pesquisa servirão de base para a formulação de políticas públicas mais eficazes e humanizadas no Brasil, dando visibilidade à comunidade de doenças raras. Os participantes também ressaltaram os desafios enfrentados pelas famílias, como o atraso no diagnóstico e a necessidade de deslocamentos a centros especializados — carga que recai majoritariamente sobre a figura materna.
Assista acima ou no link: https://www.youtube.com/watch?v=RHI_oRYU_PQ
